XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W dniach 25.02-03.03.2013 obchodzony był XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Jest to kampania społeczna organizowana przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. W tym roku akcja przebiegała pod
hasłem „Boisz się starości? My o niej marzymy! – Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia”. Kampania miała na celu zwrócenie uwagi polskiego społeczeństwa na problemy, z jakimi stykają się chorzy na mukowiscydozę. Mimo iż jakość leczenia
mukowiscydozy uległa poprawie, osoby zmagające się z tą nieuleczalną chorobę nagminnie spotykają się z wykluczeniem społecznym, często już na etapie edukacji szkolnej.
Mukowiscydoza w Polsce
Pomimo postępu medycyny, nie udało się jeszcze znaleźć lekarstwa na mukowiscydozę, a chorzy żyją w Polsce średnio około 29 lat (to o 10 lat mniej niż w Niemczech lub Francji, i aż o 20 lat mniej niż w Kanadzie). Wczesne
rozpoznanie choroby i podjęcie jej leczenia pozwala na wydłużenie życia chorych na mukowiscydozę dzieci, ale mali pacjenci niezwykle często spotykają się z niezrozumieniem. Nauczyciele i wychowawcy niechętnie zgadzają się na udział
chorych na mukowiscydozę w wycieczkach szkolnych, dzieci te muszą bowiem przyjmować odżywki, enzymy trzustkowe oraz wykonywać inhalacje. W przypadku uczniów z młodszych klas konieczne jest zwykle przypilnowanie, by dziecko zażyło wszystkie leki. Niezbędne jest jednak odpowiednie przygotowanie opiekunów – lęk to bowiem wynik niewiedzy.
Warto uświadomić sobie, że dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu dzieci chore na mukowiscydozę mogą osiągać pełnoletność i kontynuować naukę, kształcąc się na wyższych uczelniach. Znaczny odsetek chorych wymaga jednak stałej opieki, a zasiłki dla ich opiekunów są skandalicznie niskie. Rodzice podporządkowują dziecku z mukowiscydozą całe swoje życie i zazwyczaj nie mogą pozwolić sobie na aktywność zawodową. Gdy dziecko odchodzi, jego opiekunowie mogą więc zostać bez środków do życia i prawa do godziwej emerytury.
Rok Osób Niepełnosprawnych
Rok 2013 został ogłoszony Rokiem Osób Niepełnosprawnych – to najlepszy czas na poprawę świadomości społecznej w kwestii problemów osób chorych na mukowiscydozę, które otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności, ale ich opiekunowie nie dostają renty socjalnej, gdyż ZUS uznaje je za zdolne do pracy. Fundacja MATIO chce zwrócić uwagę Polaków na te i inne trudności, z jakimi stykają się chorzy oraz ich rodziny.
W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy przeprowadzono wiele działań o charakterze informacyjno-edukacyjnym. Były to: akcja edukacyjna “GENialna szkoła”, nieodpłatne telefoniczne konsultacje medyczne, bezpłatne badanie genetyczne dla 50 osób, rozdawanie ulotek i plakatów informacyjnych na temat mukowiscydozy, rozpowszechnianie bezpłatnej gazety „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą”, konferencje prasowe, koncerty charytatywne i kwesty.