Inicjatywa “Wspólna Droga”
Nowa inicjatywa “Wspólna Droga” powstała, by integrować organizacje pacjentów ze zdiagnozowanymi chorobami układu krwiotwórczego (np. przewlekłą białaczką szpikową lub szpiczakiem mnogim). Głównym celem inicjatywy jest obrona praw pacjentów oraz tworzenie wspólnej polityki prozdrowotnej. Do powstania “Wspólnej Drogi” przyczyniło się Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem.
Dlaczego powstała “Wspólna Droga”?
Sytuacja pacjentów, zwłaszcza tych ze zdiagnozowanymi nowotworami układu krwiotwórczego, pozostawia wiele do życzenia. Wielu chorych nie ma dostępu do nowoczesnych metod leczenia. Dużym problemem jest również brak sprecyzowanej
indywidualizacji terapii – prowadzi on do przepisywania pacjentom standardowych, nie zawsze skutecznych leków. W takiej sytuacji dobrym rozwiązaniem jest chemioterapia niestandardowa, ale złożone procedury jej otrzymania utrudniają
dostęp do tej metody terapeutycznej. Niektóre z leków, które mogą przedłużyć życie chorych, zostały usunięte z listy refundowanych leków, a sprowadzenie ich wiąże się z koniecznością zastosowania skomplikowanych procedur medycznych. Zawiązanie nowej inicjatywy dla pacjentów onkologicznych ma na celu uniknięcie sytuacji, w której chorzy zostają pozbawieni możliwości skutecznego leczenia z powodu braku wspólnej polityki zdrowotnej.
Projekt “Wspólna Droga” ma również na celu edukowanie pacjentów na temat metod leczenia, reprezentowanie interesów pacjentów, a także udzielanie im pomocy prawnej. Pomysłodawcy inicjatywy liczą na to, że występując w grupie, będą w stanie efektywniej zabiegać o prawa pacjentów. Do “Wspólnej Drogi” można dołączyć, kontaktując się z organizatorami (e-mail: kontakt@wspolnadroga2012.pl, tel. +48 694 005 664, Jacek Gugulski: +48 504 153 136, biuro@spbs.com.pl).
Choroby nowotworowe układu krwiotwórczego
Do nowotworów układu krwiotwórczego należą m.in.: białaczki, zespoły mielodysplastyczne (MDS) oraz szpiczak mnogi. Choroby te są diagnozowane u około 10% pacjentów onkologicznych. Przewlekła białaczka szpikowa (PBS) jest co roku diagnozowana u kolejnych 350-400 osób. Zespoły mielodysplatyczne to zaburzenia funkcjonowania krwi i szpiku kostnego, diagnozowane głównie u osób do 60. roku życia. Natomiast szpiczak mnogi to złośliwy nowotwór hematologiczny, rozpoznawany u 1-2% pacjentów z nowotworem złośliwym.
Inicjatorzy projektu “Wspólna Droga” to: organizacja pozarządowa Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów Chorych na Przewleką Białaczkę Szpikową. Fundacja Carita działa na rzecz chorych na
zpiczaka mnogiego od 2010 roku. Organizuje spotkania edukacyjne, broni praw pacjentów, prowadzi działalność charytatywną i promuje zdrowie. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów Chorych na Przewleką Białaczkę Szpikową koncentruje się na wsparciu chorych i ich rodzin. Ponadto organizuje akcje informacyjne i szkolenia na temat przewlekłej białaczki szpikowej i metod jej leczenia.
